MUISTIONGELMIA
Kyläilin ystävättäreni luona. Olimme jutelleet hyvän tovin, kun ystävättäreni totesi, että yhä enenevässä määrin käytämme lausetta: "Tiedän ketä tarkoitat." Kumpikaan ei muista henkilön nimeä, mutta tiedämme kenestä on kysymys. Emme juutu muistelemaan nimeä, vaan jatkamme häneen liittyvää jutustelua. Olemme tottuneet tilanteeseen, emme enää ahdistu siitä.
Olen kirjoitellut kotisivulleni muistista jo kaksi juttua.
"Kun muisti pätkii" KATSO>>>
"Katoavat kalenterini
ym. muistista" KATSO>>>
Seuraavassa tarkastelen aihetta uudesta näkökulmasta
MUISTISAIRAAN RINNALLA
Oman vanhemman dementoituminen.
Dementiasta voidaan puhua silloin, kun henkilöllä on muistiongelmien lisäksi muita tiedonkäsittelyn ongelmia ja vaikeuksia arjen toiminnoissa. Äitini dementoituminen oli yksi aikuisuuteni vaikeimmista kokemuksista. Oli vaikea vaihtaa roolia tyttärestä huoltajaksi. Pahinta oli alku, jolloin äiti oli oma fiksu itsensä, mutta syytti minua jostain kaulakoruuni liittyvästä asiasta. En edes muista, mitä hän sanoi. Olin liian järkyttynyt. Järkiperustelut menneet lainkaan läpi ja olin avuton ja ahdistunut.
Silloin en tiennyt, että äidin käytöksen syynä oli alkava verisuoniperäinen dementia. Hän asui yksin isän kuoleman jälkeen ja surukin vaikutti hänen elämänlaatuunsa. Hänellä alkoi olla ääni- ja näköharhoja, joista osan hän ymmärsi harhoiksi. Äiti ei lähtenyt kodista vuosiin yksin minnekään, joten eksymistä ei tarvinnut pelätä. Monet joutuvat olemaan huolissaan vanhempiensa sekoilusta kodin ulkopuolella. Sitä huolelta minä säästyin.
Muisti ei tuntunut aluksi heikkenevän, mutta se heikkeni myöhemmin nopeassa tahdissa. Tuntui surkealta kohdata äidin ahdistus yksinelämisestä ja se aiheutti minulle jatkuvasti syyllisyyttä. Kotipalvelu oli kuvioissa mukana ja palkkasimme vielä yksityisen aamutoimissa auttajan, mutta hänelle se ei riittänyt. Äiti oli jonossa hyvään laitokseen, jossa ei hoidettu muistisairaita. Hän ilmaisi pelkonsa, että jos häntä ei sittenkään huolita sinne, kun muisti on huonontunut. Lohdutin häntä, ettei hänen pidä sellaista surra, koska on ollut niin älykäs ja hyvämuistinen, että voi siitä vähän taso laskeakin. Silloin en ajatellut, että äiti olisi todella muistisairas, luulin että kyseessä oli ohimenevät vanhuuden sekavuustilat.
Äiti pääsi aikanaan laitokseen, eikä viihtynyt siellä ollenkaan, koska muut asukkaat eivät kelvanneet hänelle keskusteluseuraksi. Hän oli levoton ja soitti kelloa liian useasti. Sitten hän kaatui ja epäonnistuneen lonkkaleikkauksen jälkeen hänet siirrettiin Puolarmetsän sairaalaan vuodepotilaaksi. Hänen elämässään alkoi onnellinen jakso. Hän nautti hoivan kohteena olemisesta ja oli hoitajien suosiossa oleva iloinen vanhus. Minäkään en enää surrut, että olin menettänyt äitini. Ei hän lopussa tuntenutkaan minua, mutta puhui loppuun asti huoliteltua kirjakieltä. Hän kuoli keuhkokuumeeseen.
Dementoituvan vanhemman lapsena surutyö aloitetaan jo etukäteen. Aluksi siinä on kieltämisen vaihe, oireita selitellään eikä sairastumista haluta uskoa todeksi, sitten kun oireet lisääntyvät ja kieltäminen ei onnistu, tulee kuvaan mukaan vihaa, katkeruutta, syyllisyyttä, ahdistuneisuutta, kapinaa kohtaloa tai Jumalaa kohtaan. Entistä tervettä vanhempaa tulee ikävä. Surutyössä ei loppua näy koska etenevä sairaus tuo uutta surtavaa jatkuvasti lisää. Aluksi voi syttyä epärealistinen toive, että sairauteen voi saada avun lääketieteestä tai vaihtoehtohoidoista. Kun toivo paremmasta päättyy, hankalat tunteet lisääntyvät. Vähitellen tilanteeseen tulee jonkinlainen sopeutuminen.
Verisuoniperäinen muistisairaus ja dementia ovat vaikeita diagnostisoitavia, koska oireet vaihtelevat riippuen siitä, missä aivojen osassa sen aiheuttajavaurio on. Lisäksi ihmisellä voi olla yhtä aikaa sekä verisuoniperäinen dementia että Altzheimerin tauti, joka on yleisin muistisairaus.
Puolison rinnalla
Olen seurannut viime vuosina viiden ystävättäreni elämää muistisairaan rinnalla. Olen kaikkia yrittänyt tukea sairauden edettyä tiettyyn pisteeseen, että he luopuisivat hoitovastuusta. Mutta miten vaikeaa onkaan puolisosta luopuminen. Olen kahden kohdalla perustellut laitoshoitoa tosiasialla, että hoidettava vaistoaa sen, että ylirasittunut puoliso hermostuu häneen jatkuvasti. Vuorovaikutukseen tulee paljon kielteisiä tunteita: vihaa, pettymystä, häpeää, syyllisyyttä ja hylätyksi tulemisen tunteita. Laitoksessa hoitovastuu on siirtynyt ammattilaisille, ja vuorovaikutus vapautuu isosta osasta sen aiheuttamaa takkaa. Kuvailen lyhyesti yhteiselon haasteita.
Eräs ystäväni hoiti huonokuntoista miestään kotona loppuun asti. Avuksi tulivat lopussa intervallihoidot ja kotipalvelu. Miehen kuolema oli helpotus ja ystäväni sanoikin sen suoraan jo kuukauden kuluttua hautajaisista ihmisille, jotka ilmaisivat osanottonsa. Mies oli aikoinaan ollut hänen keski-ikäisenä löytämä elämän suuri rakkaus. Siksi hän halusi uhrautua, vaikka kärsi tilanteesta. - Lisäksi mies oli kiltti.
Toinen ystäväni ei olisi millään halunnut antaa miestään laitokseen, mutta sitten katastrofi sai ammatti-ihmiset painostamaan häntä, että hän suostuisi miehen siirtymiseen laitokseen. Tilanne aiheutti ystävälleni syyllisyyttä ja hän vietti miehensä luon päivittäin tuntikausia ja oli edelleen stressaantunut. Vuoden kuluttua mies kuoli laitoksessa.
Tällä hetkellä vaihtelen sähköpostiviestejä minua vanhemman ystäväni kanssa, jonka puolison Alzheimer etenee nopeasti. Hänen elämänsä on todella raskasta. Takana on vuosikymmeniä hyvää avioliittoa ja nyt jokainen päivä on stressaava, eikä oikeanlaista apua näytä löytyvän.
Neljäs ystäväni oli tavannut nykyisen kihlakumppaninsa vuosia sitten, mutta heillä molemmilla on oma kotinsa. Käytännössä ystävä joutuu asumaan pyörätuolissa olevan miehensä hoitajana tämän kodissa ja pääsee omaan kotiinsa, kun mies on kerran kuukaudessa intervallihoidossa. Mies ei ehdottomasti halua laitokseen, hän pelkää menettävänsä "morsiamensa". Ystäväni on vakuuttanut, että hän pysyy miehen rinnalla loppuun asti, mutta se vakuuttelu ei auta.
Viidennessä tapauksessa pariskunnan yhteiseloa on kestänyt vasta vähän yli kymmenen vuotta. Aikaisemmin puhuin painokkaasti jatkuvan laitoshoidon puolesta. Soitin tänään vaimolle ja nyt tilanne tuntui paremmalta. Pariskunnan käytännön olosuhteet olivat muuttuneet parempaan suuntaan ja nyt tuntui siltä, että ystäväni jaksaa taas viikon intervallihoidon avulla hyvin jatkaa omaishoitajana. Olen tuntenut hänen muistisairaan ja entisen huippuälykkään miehensä vuosikymmeniä. Kun vierailin parsikunnan kodissa pari päivää, minua tuskastutti miehen tavaton hitaus. Hän oli kuitenkin kiltti ja jaksoi jatkuvasti ylistää puolisoaan, joka on niin hyvä hänelle. Mies muisti yllättävän hyvin vanhoja asioita. Sanojen tuottaminen oli välillä vaikeaa ja hän tiedosti ongelmansa ja tuskastui itselleen, kun puhuminen ei onnistunut. Hänen kohdallaan minulla oli tuntu, että hän on se sama ihminen.
PITKÄN LIITON KAUNIS PÄÄTÖS
Viime sunnuntaina istuin messun jälkeen kirkkokahveilla tutunnäköisen iäkkään naisen vieressä, jonka mies oli edellisenä päivänä siunattu. Pöydässä istui eläkkeellä oleva kanttori, jonka laulama miehen mielilaulu oli sykähdyttänyt saattoväkeä. Miehen loppu oli ollut rauhallinen, odotettu hiljainen hiipuminen. Tajusin, että kysymyksessä oli sama ihminen, jota olin haastatellut aikaisemmin kirjaani varten. Kysyin, saanko käyttää sitä samaa haastattelua muussakin yhteydessä ja hän antoi luvan.
Syksyllä 2023 kirjoitin:
Istuin seurakunnan tilaisuudessa
kahvipöydässä ja vastapäätä istunut nainen totesi vierustoverilleen, että on
niin kamalaa elää yksin, kun ei ole ikinä elämässään elänyt yksin. Sitten hän
jatkoi: "Mutta siihen täytyy vaan tottua, on ne muutkin joutuneet elämään
yksin." Kysyin koska mies oli kuollut, johon nainen vastasi: "Ei mun
mies ole kuollut, hän on dementoitunut". Selvisi, että mies oli ollut
seitsemän kuukautta laitoksessa. Nainen kertoi: "Käyn siellä joka toinen
päivä ja olen kaksi tuntia, mutta se tuntuu ihan kymmeneltä tunnilta. On se
niin raskasta, olen ihan poikki sen jälkeen. Mä kuljen rollaattorin kanssa ja
aattelen, että jonain päivänä vielä lukee lehdessä, että mummo (85 v.) löytyi
rollaattoreineen pöheiköstä. Raskainta siinä on se muuttuminen. Mä elän aina
uudelleen sen surun, että olen hänet menettänyt. Olin viisitoista, kun
tavattiin Teatteritalon tanssiaisissa. Joskus hän tuntee mut ja joskus luulee
muuks. Aina hän ilahtuu, kun näkee minut ja haluaa istua käsi mun kädessä ja
katselee silmiin, ja joskus antaa pusun poskelle.
En mä olis halunnut häntä sinne laitokseen, mutta oli se niin vaikeata kotona. Lapset pakotti ja varsinkin tytär. Ne sano että kohta heillä ei ole äitiäkään, jos tää omaishoitajuus jatkuu.
Olen lähtenyt kotoa liikkeelle ja kuljen erilaisissa tilaisuuksissa, mulla on paljon ystäviä. Lähtee täytyy, muuten hukka perii."
Aviomiehen diagnoosi (Alzheimer) oli tehty kuusi vuotta aikaisemmin. Tauti oli pahentunut hiljalleen ja vaimon elämä oli ollut raskasta hitaan luopumisen prosessia. Hän on kuitenkin selviytyjätyyppi ja suunnitteli alkavansa käydä seurakunnan leskien klubissa vertaistukea hakemassa. Tunnen syvää kunnioitusta häntä kohtaan ja myös niitä viittä ystävääni kohtaan, jotka on laitettu elämässä vaikeaan tilanteeseen.
YLEISIN MUISTISAIRAUS ON ALZHEIMER
(Lähteenä Käypä hoito -suositus)
Tyypillinen Alzheimerin tauti alkaa muistioireilla, ja muisti on koko sairauden ajan vaikeimmin häiriintynyt tiedonkäsittelyn osa-alue. Jokainen ihminen on oma persoonallisuutensa ja oireet voivat poiketa toisistaan. Uudet lääkkeet ovat tuoneet lisää valoa tautiin sairastuneille ja heidän läheisilleen hidastamalla sen kulkua. Seuraavana on kuvattu eri vaiheiden oireilua.
Oireeton vaihe
Tässä vaiheessa voi ilmetä ajoittain menneiden tapahtumien unohtamista. Muutokset aivoissa ovat alkaneet, mutta seuraukset eivät vielä näy ollenkaan tai hyvin vähän jokapäiväisessä elämässä..
Varhainen Alzheimerin tauti
Uuden oppiminen on työlästä ja unohtaminen lisääntyy, mutta toimintakyky arkielämässä on yleensä vielä hyvä. Opitun mieleen palauttaminen jonkun ajan kuluttua on heikentynyt. Selviytyminen jokapäiväisistä toimista ja yksinasuminen onnistuvat. Lääkäriin hakeudutaan yleensä ulkopuolisen kehotuksesta ja potilas saattaa vähätellä oireitaan.
Lievä Alzheimerin tauti
Muisti on heikentynyt selvästi ja arjessa selviytymisessä on ongelmia. Tässä vaiheessa voidaan puhua dementiasta. Sanojen löytäminen ja esineiden nimeäminen ja ihmisten nimien muistaminen ovat vaikeutuneet. Raha-asioiden hoitaminen voi vaikeutua. Potilas yleensä myöntää muistiongelmat. Hän voi asua vielä yksin tuen turvin.
Keskivaikea Alzheimerin tauti
Potilaan sairaudentunto on selvästi heikentynyt, eikä hän enää tunnista asianmukaisesti selviytymisvaikeuksiaan. Lähimuisti on erittäin heikko, minkä takia tavarat ovat jatkuvasti kadoksissa ja potilas kyselee toistuvasti samoja asioita. Hän ei muista katsomiensa televisio-ohjelmien sisältöä tai lukemiaan asioita. Keskittymiskyky on heikko. Tavallisenkin keskustelun seuraaminen tuottaa vaikeuksia, ja osallistuminen keskusteluun vähenee. Eksymistaipumusta saattaa esiintyä myös tutussa ympäristössä. Kyky käyttää välineitä heikkenee, eivätkä pukeutuminen, parranajo tai hampaiden harjaus enää onnistu ilman ohjausta. Sairaan persoonallisuus ja sosiaaliset kyvyt voivat säilyä suhteellisen hyvin ja sen takia läheiset voivat kokea hänet "samaksi ihmiseksi"
Vaikea Alzheimerin tauti
Muisti toimii vain satunnaisesti, sairas on enimmäkseen hiljaa eikä näytä ymmärtävänkään puhetta. Levoton vaeltelu on yleistä. Hän tarvitsee jatkuvaa apua. Konkreettisen avun tarve ilmaantuu ensin pukeutumiseen, sitten peseytymiseen ja henkilökohtaisen hygienian hoitoon, sitten WC-toimintoihin ja lopulta syömiseen.
KIINNOSTAAKO PIKAMUISTITESTI?
Muistia tutkitaan usein sanaluetteloiden avulla. Väestöliiton johdolla tehdään tutkimusta SHARE-projektissa. Se on eurooppalainen tutkimusprojekti, joka on tuottanut aineistoa yli 50-vuotiaiden henkilöiden terveydestä, taloudesta ja sosiaalisista suhteista vuodesta 2004 lähtien. Netistä löytyi projektiin liittyvä kymmenen sanan luettelo, joka piti kuunnella kertaalleen ja sen jälkeen kirjoittaa sanat paperille. Suomalaisten yli 50-vuotiaiden testattavien keskiarvo oli 5,7/10. Tein vastaavanlaisen luettelon siitä kiinnostuville. Sanojen luettelua pääsee kuuntelemaan alla olevan linkin kautta.
Vanhemmat ihmiset muistavat vähemmän kuin nuoremmat ikäluokat. Jos olet yli seitsemänkymmentä ja muistat lukemistani sanoista puolet, voit olla tyytyväinen tulokseen.
Jos haluat kokeilla muistamistasi tai jonkun toisen muistia, tarkista ennen aloittamista , että laitteessasi on riittävän kova ääni. Voit pistää silmät kiinni, sillä videossa näkyy vain harmaata. Luettelo kuunnellaan vain kerran. Sanojen kirjoittamisen jälkeen se kuunnellaan uudestaan ja lasketaan oikein muistetut sanat.
POHDINTAA JA LOHDUTUSTA
Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän elän päivän kerrallaan ja Jumalaan turvaten. Tarkkailen kuitenkin itseäni jatkuvasti ja arvioin muistiani. Mietin myös sitä mahdollisuutta, että sairastun muistisairauteen kuten äitini ja ainakin kolme hänen sisaruksistaan. Niissä tilanteissa lohduttaudun psalmin 73 loppusanoin:
23 Kuitenkin minä saan aina olla luonasi, sinä pidät kädestäni kiinni.
24 Sinä johdatat minua tahtosi mukaan, ja viimein sinä nostat minut kunniaan.
25 Taivaassa minulla on sinut, sinä olet ainoa turvani maan päällä.
26 Vaikka ruumiini ja sieluni nääntyy, Jumala on kallioni, minun osani iankaikkisesti.
27 Ne, jotka luopuvat sinusta, menehtyvät. Sinä tuhoat kaikki, jotka pettävät sinut.
28 Mutta minun onneni on olla lähellä Jumalaa, minä turvaan Herraan, Jumalaani, ja kerron kaikista hänen teoistaan.
Etsin virttä, joka sopisi muistiaiheeseen, enkä sellaista löytänyt. Viime aikoina on mielessäni soinut iltavirsi "Aurinko laskee mailleen." Se sopii myös vanhuuteen. Äitini muistoa kunnioittaen kirjoitin virteen ylimääräisen säkeistön. Jos olisin kirjoittanut sen kolmekymmentä vuotta sitten, olisimme voineet laulaa sitä äidin kanssa yhdessä. Toivon, etten tulevaisuudessa tarvitsisi sitä omakohtaisesti.
1.
Aurinko vaipuu mailleen,
pois päivä katoaa,
se ikuisuuden helmaan
iäksi vajoaa.
Kun yli maitten ehtoo
jo varjojansa luo,
jää luoksemme, oi Herra,
valosi meille suo.
Ylimääräinen säkeistö:
On onnellista Herra
kanssasi vaeltaa.
Enhän mä muistisairas
yksinäin rauhaa saa.
Mä pyydän Sulta suojaa
ja turvaa teilleni.
Mä kiitän Sua Luojaa,
kun luot mun päiväni.
2.
On turvallista, Herra,
rauhaasi nukahtaa
ja uusin voimin nousta,
kun päivä sarastaa.
Taas nukkuessa suojaa
kotimme vaaroilta.
Yö rauhallinen anna,
pois paha karkota.
3.
Ah, milloin koittaa päivä,
se aika autuas,
kun aurinkona aina
on Kristus armias,
kun Jumalamme itse
pois pyyhkii kyynelet
ja ylistystä tuovat
tuhanten tuhannet?
4.
Päivääsi odotamme,
sen, Herra, koittaa suo
ja synnin yöstä meidät
valkeuteesi tuo.
Kätesi vahva kerran
kahleemme kirvoittaa.
Uudeksi silloin luodaan
kuoleman, synnin maa.
Alkuperäisen virren voi kuunnella laulettuna tästä: KUUNTELE>>>